バルプロ酸増量
があかんのか、日本脳炎の予防接種したからあかんのか？微妙なところでいったりきたり。
とりあえずダイアップぶっこんだけど。
去年の緊急入院が思い出されて怯えております…
でもめっちゃお喋りはできるのよ。
今日は誰がくるの？
こーへんよ！
じゃぁどこいくの？学校？
今日は何もないよ。明日はデイと学校よ。
明日は学校とデイ！
と会話のキャッチボールがポンポンとできたりして。
状態が良いのか悪いのか難しい。
ふぅ。
今週も頑張って乗り切ろう！
スイートポテト
どうしても食べたくて。
作りました。
いやぁ我ながら食いしん坊！
グラタン皿で作りました！いっぱい食べたいので。そして残り半分は春巻きの皮で巻いて揚げました！
いやぁ美味しかった！食べすぎた！
揚げたてアツアツを食べて幸せでした♥
春巻きの皮に巻くのは途中で疲れたので末っ子にバトンタッチ！呼んだらすぐ来て手伝ってくれる♫ありがたやー！
みんなで揚げたて食べながら美味しいー！
といいつつ巻きつつ。
美味しかった
グラタン皿のスイートポテトも完食！末っ子の食欲恐るべし！
三男坊も食べやすかったようで春巻きの皮で巻いたやつ2つ食べました☺️
長男は卵アレルギーやったからよく作ってたけど、下3人産まれてからは中々作れずやったので。
ここ2年は入院があったりで中々にばたばたな生活やったので、久しぶりに美味しいお芋の誘惑にのれました♥サツマイモはほんまに恐ろしい食べ物だわ！
栗も炊きたい衝動に駆られつつまだ止めております。
甘露煮作ってみたいなぁ。年々めんどくさいことをやりたくなっちゃうのは何故なんでしょうね😅
長男が反抗期を抜けたと思ったら次男が反抗期に突入で大変な毎日ですが、美味しいもの作って食べてぼちぼち頑張っていこうかね！
受診でした。
スピジアまだでした。
また次回に繰越！
そして学校看護師配置について主治医に聞きたいからとお供が3人来ました…
で、主治医に治療方針について。
ブコラムを何故使わない（使えない）のか。などなど聞いてました。がまぁ失礼…
三男坊の発作0は無理だと思いますが、どのような治療方針なんですか？と…
いや、お前が発作0は無理とか言うなよ。たかだか2回ぐらいしか会ったことないのに…
そいで治療方針お前が聞いて何に役立てるねん？と若干苛つきつつ話しを聞いておりました。
で、次がよ！ブコラムがよだれで使えないなんて聞いたことがない。（ほんまですか？みたいなニュアンスで）主治医に聞いてて。まー腹立って仕方なかった！
そんなもんお前の症例数でてんかん語るなや！と言いたくなるぐらいに腹立ってたんです。
でもうちの主治医さすがですわ！小児神経学会理事やってるぐらいの人なので。
ぴしゃりとそんなことないです。よだれで使えない人かなりいますよ。そもそも泡吹いてる時に口の中に入れたって泡と混じってしまいますでしょ。吸引器があって、よだれ全部吸ってからやったらブコラムいれても効くかもしれないですけどね。三男坊さんは元々よだれも多いですし難しいです。と言ってくれました！地元で入院中に看護師と医師がブコラム入れたけど、それでも効かへんかったって言ってるのに聞かなかった看護師がばっさり切られてていい気味でした！いやぁ。なんで保護者の話しってあんなに聞かへんねやろね。うちの三男坊についての話しをしているのに、何故第三者の意見の方が信じられるのか…毎日毎日てんかんに付き添ってるの私ですけどー？っていうね…
ので、うちはブコラムは使えません。で、スピジアが効果があればスピジアに切り替えますとはっきり言ってもらいました。（肝心の薬がまだ手に入ってないけど）
いやぁ診察後はしゅんとしてて痛快でした！なんかお母さんの妄言扱いされてたのではっきりしてもらえてよかったぜ！
そして担任からは熱がでたらダイアップ入れたほうがいいですか？と聞いておりました（うちは熱誘発ないからいらんよと回答済み）
主治医から私に三男坊って…と聞かれたので熱誘発ないですと答えて（ほれみい！結局私が答えてるやないかい！）基本的にはいらないです。と答えておりました。その後発作の終わりがわからないけど…と基本的なこと聞いてて、それ去年の担任に伝えた！毒にはならんから不安やったらダイアップいれてくれと頼んでて申し送りもされてるはずや！と思いながら黙ってたら、主治医も同じお答えを。
うん。まずてんかんについてお勉強しておくれ。YouTubeとかでもあるから。と非常に疲れた受診でした。
で、欠神発作と強直が昼間でてるのとで、VNSいじって、バルプロ酸増やして、一ヶ月後に受診になりました。慢性流涎の治療はその後になったので一ヶ月で2回大学病院受診です…
がんばろー
そしてそして、入院から1年。とりあえずずっとお家で過ごせました👏👏👏👏👏👏やっと救急搬送なしで入院もなく1年過ごせました。そこまで良くもないけどめちゃめちゃ悪くなることもなく。頑張ったー！
それなりにお子たちも安定してるので、やっぱり家にずっとおれるというのは素晴らしいことやなと改めて実感。
ここから記録更新頑張っていきたいと思います！