そして
遠足は強制終了でした。
お弁当が食べられないから。発作が3回でたから。
そんなこというてたら遠出の遠足無理じゃね?と思いながら。その遠出の遠足が来週あるねんけどね。お母さんお休みですって言ったら良かったって…
いかへんで?ぜったい嫌やで!
自立でけへんやん!ただでさえお母さんみつけたら走ってきちゃうのに…参観日ももはやお母さん参加型になってしまうのに…
発作とまらへんねんて!だから看護師配置してくれいうてますやん。お母さん医者ちゃうし!発作止まっとりゃー別に通常営業でええのよ。
そして今回担任から言語聴覚士に状態が悪い時の食べさせ方を直接聞いていいですか。主治医に直接発作後は寝かさなくていいですかと聞いていいですか?と聞かれました…
私答えたよ?寝かさんでいいし、食べ方も今日家に来るから聞いとくねって言うたよ。
お母さんの意見てなんでこんなに軽視されんねんやろなー一番ずっとみてるの私やねんけど?何年発作とつきあってきたとおもってんねん!?たかだか半年(夏休み抜いたらもっと少ない)でわかったつもりになってたんやろいけどさー、調子いい時の感じでいけるいけるってなってたのが、ここにきて大崩れやからって大騒ぎせんといてくれよー
しんどいわー。
主治医に聞いてもかわらんで?
ほいで栄養指導の名目で地元の医療センターも早めに受診してって…したとて…入院になった時に急に来られてもどんな状態かわからんからつなぎで行くだけやからお守りみたいなもんで、特に入院かからんかったらそっちは先生お久しぶりですーで終わりなのよ…
医者に絶大なる信頼を置いてるけど、そないできることないねんで。基本は様子見や。そしてこれ以上薬は飲ませられない!増やしたらてんかん薬優先で飲むから、結局そこまでたどりつかへんのよ。
ちなみにベポラップ塗ったら劇的に鼻が通じて今朝はちょっぴり元気になりました!
ベポラップありがとう。外用薬は飲まんでいいから楽ちんだ!
はぁ。また週明け遠足の打ち合わせでーす。
どんだけ打ち合わせしても思い通りにならんねやでー!
まぁええけど。
蕁麻疹ださん程度に頑張ってやー!担任なんやからな!ちょっと待て!様子見ろができるようになってきださい。(おじさんてなんでちょっと待てがでけへんねやろな…)
さぁ。今日は運動デイの日なので頑張ってもらいましょー!
うーん…
今日は学校で発作が3回ありました。
お迎えに来てください。
え?!坐薬いれてへんのに?短いのに?意識戻ってるのに?全部の発作は一分以内に頓挫して坐薬もいれず、普通に意識もあるのに帰ってきてどうするの?
と疑問しかありませんでした。
その連絡もらってすぐデイに連絡して、お迎え要請あったんですけど、デイいってもいいですか?と問い合わせ。
お母様がお迎えいって、問題ないと思うようであれば連れてきてくださって結構ですよーと。
そしてお迎えに。
ぜーんぜん元気。発作も止まってるし、給食もそれなりに食べてました。気合いと根性で笑
だから帰ってゆっくりしたとて良くなる病気じゃないねんて…
っていう1年生の時のやりとりをまたやる羽目になるのかしら…とおもいながら…
とりあえず学校ではみれへんと言うので長男をお供に連れて行ってたので、抱っこしてもらって回収。その足でデイに届けてきました。
デイの先生はもっとひどいときあったから、これぐらいなんてぜーんぜんへっちゃらですーと有り難いお言葉で預かってもらいました。
てんかんのある子の担任むけのお話がのったてんかん協会発行の波をもらったので、お渡ししてきました。別に行動制限も必要ないし、発作があるからとて安静にしなあかんことはないよーなど基本のキが書かれた内容。
担任が変わるたびにこれじゃあいつまでも学校生活おくられへんねんけど…
なんやったら補助の先生のほうが詳しいねんけど…
明日は遠足なので、発作が3回でたら強制終了。お迎えおねがいしますとのこと…
うーん…だからね、別に搬送レベルじゃなければお母さんいったとてやで?
はぁ。今晩はワコビタールいれとこかな。
インフルエンザ後
発作時に発汗→震える(寒いと言うことも)
ってなってる気がして、調べてみたら…
やっぱ
発作で自律神経乱れることもあるそうな。
まぁ😨これどうしたもんかやねんよね…
夜中やから私も寝ぼけてるしそないにずっと汗もふけへんかったり…
どうしましょ…
明日の受診でとりあえず夜のバルプロ酸減らしてーっていうけど、自律神経に関してはどうしようもなさそうやもんなぁ。報告のみかなぁ…
ふぅ。日々変化されるとこっちの対応が追いつかへんからやめてくれー😭
とりあえず年末年始かかってくるから来月も念の為受診いれとこーかなー…