こんにちは〜
今朝のブログも読んでいただきありがとうございました！
朝から出かけてて
詳しくはこの後のブログで…
車で20分の距離やのに
事故渋滞で2時間かかった、、、
体力声聞半端ないです、、、
運転気をつけよう！
お手がけは
年に一度の通院日。
年に一回検査を受けて経過観察してるんやけど、、、
毎年書いてるから
知ってくれてる方もいらっしゃるかも
実はわたし、
多発性嚢胞腎（たはつせいのうほうじん）
多発性嚢胞肝（たはつせいのうほうかん）
という病気の経過観察中です。
これ、腎臓や肝臓に水ぶくれのような
「嚢胞（のうほう）」がたくさんできて、
臓器の働きがだんだん弱ってしまう病気。
一定の基準を超えると
「難病指定」
されて、投薬→透析…と進んでいくことも。
でも、進行のスピードは人それぞれで、
一生認定されずに済む人もいれば、
早く進んでしまう人もいる。
そんなグレーな状態のまま、
毎年1回の検査を受け続けて早6年とか？7年とか？
採血もCTも、検査もろもろ
今年の検査は「採血・検尿・CT」
来年はぼちぼち頭部と腹部のMRIやろなぁ…
年に一回やから
去年の段取りを覚えてなくて毎年バタバタ、、、笑
予約表に「1時間前に来てください」ってサラッと書いてあって
朝気づいて、大慌てで家を出ました…危なかった…笑
時間の方に赤マルして欲しい
朝の1時間は貴重だよっ！！！笑
そして相変わらず苦手な採血…
「もうすぐ終わりますよ〜」の言葉を信じて、気合で乗り切った。
3本もとられたけども、、、
CTは苦手じゃないから
ウトウトしてたら終わる〜と思ってたら
ウトウトする暇もなく…
「息を吸って〜とめて〜」を3回繰り返したら終わり！
瞬殺でした。
検査類はあっという間、、、
ただ、
ここからが長かった…
10分待っても
30分待っても
1時間待っても呼ばれない、、、
私より後の受付番号の人ドンドコ呼ばれるのに…
眠いし
お腹すいたし（昨日の夜から食べてない）
座りっぱなしで腰痛い〜
やっと名前を呼ばれたのは1時間ちょい待った頃…
診察で告げられたのは、、、
で、検査結果。
「嚢胞、大きくなってきてるね」
え？
……え？
頭が真っ白になるって、こういうことかぁと思った。
先生から、
「3ヶ月後に今日の詳しい検査結果をみて、
進行していれば“難病認定”の手続きを」
というお話がありました。
そうなれば、
多分「サムスタ（トルバプタン）」という薬の服用がスタートします。
この薬、進行を抑えてくれる反面
- 1日3〜4リットルの水を飲む
- 1日中トイレに行きたくなる
- 副作用の管理も必要
…と、生活ががらっと変わってしまうもの。
もしそうなったら
また、いろいろ考えなあかんことが増えるなぁ…
働き方とか、、、
詳しくは面積や容積を測らないと分からないので
3ヶ月後に話しましょうと
軽く終わったんやけど、、、
なんやろ
なんか勝手に漠然と今回も変わりなく
「また来年ね〜」
なんて帰れると思ってたので
頭の中が真っ白になりました…
お腹の中に抱えていても認定されない方もいるし
私もそっちちゃうか？
とわけわからん妄想をしてたんやけど、、、
年齢的にもね
色々出てくるよね…
でもね、私は今も元気やで！
今すぐどうこうってわけではないし、
3ヶ月後の再検査で「まだ大丈夫」って言われる可能性もある。
でも、
「時間は無限じゃない」
って再確認させられた気がします。
だから、あらためて決めました。
今やりたいことは、今のうちに。
会いたい人には、すぐに会いに行く。
やってみたいことは、先延ばしにしない。
これはきっと、
病気があるとかないとか関係なくて、
私もらしい生き方やと思うから。
まとめ
今までにも「この病気のこと書いてくれてありがとう」って何人の方から言ってもらったことがあって。
もしかしたら今日の投稿も、誰かのヒントになるかもしれへんし、ありのままで書いてみました。
また、3ヶ月後の結果が出たら報告しますね。
眠いーーー
疲れたーーー
今日くらいお昼寝しよ、、、
ふて寝とも言う