こんにちは。訪問ありがとうございます。

低出生体重で生まれた息子や、日々のことを綴っています。

誕生からNICUに入院している息子。

胆汁の鬱滞を示す値が高くなり、検査の日々を送っております。

この度、心配していた胆道閉鎖症を除外できることがわかりました。

検査の日々を過ごすなかで、

胆道閉鎖症のお子さんをお持ちの方のブログを読んだり、

胆道閉鎖症の疑いがあったけれど違ったという情報を頂いたり、

励ましの言葉やメッセージを頂いたりして、

どれだけ心強かったことか。

感謝の気持ちでいっぱいです。

本当にありがとうございました。

以前も書きましたが、ネットの検索では、胆道閉鎖症かどうかを鑑別する検査の結果、違ったという情報はあまりヒットしませんでした。

胆道閉鎖症のお子さんが手術や肝臓移植を経て、元気で暮らしていることは、とても勇気をもらえました。

しかし、どうか違ってほしい。親なら誰もが願うことで、少しでも希望を見出したくて検索するものの、違ったという情報がヒットしないことは、とても不安に思っていました。

幸い、コメントやメッセージで、違ったケースを知っているという情報を頂き、希望を持つことができました。

同じように不安に思った方が、検索でたどり着いたらいいなと思っています。

検査が続くと、不安でネガティブな感情になりがちですが、

早期発見・早期手術が必要な難病と重なる所見があって、鑑別する検査を受けるということは、もし病気が発見されれば、治療につながるチャンスであり、手遅れを防げるということでもあります。

少しでもプラス面に目が向けられることを願っています。

 息子が受けた検査

・血液検査

・感染症や先天性代謝異常などの検査

(いつ検査したのか、結果について細かい報告はありませんでした。

ただ、否定できたということを聞きました)

・胆道シンチグラフ

・十二指腸液採取検査