こんにちは！アレルハハです
。
乳・卵アレルギー＆アトピー喘息エミ小６
ピーナッツ他アレルギー＆アトピー ゲンタ高３
自身はアトピー持ち、デュピクセント開始
後に副作用が出て中止
。再開予定アリ。
アレルギーがあってもなるべく楽しく、
でも時に荒れ狂ったりしながらの
日々をつづっています。
さてと。
エミの１２歳を記念して色々書いてますが
いよいよ待望の？(誰も待ってへんわ
)
アレルギー編です。
もはや我が家にとって、空気のような存在になってきた乳・卵アレルギー。
(息子のマイナー食材アレルギーは元々空気より軽い存在😅)
この頃は、
エミの食物アレルギーを、
嫌だとも悲しいとも思わない。
エミには
食べれないものがある。
ただ、それだけ。
給食の表チェック時とかに、
ややメンドーを感じたりはする。
多い場合は「また今月○回、除去食かよ～」って感じることはある。
それは正直に、ある。
災害時は不安だなってのもある。
それは結構、ある。
備えても備えても、食べ切っちゃうからね😂。。。
でも、本当に、それくらい。
あ、受診もメンドーだな。
近頃は出来るだけ受診間隔を延ばそうとする自分がいます。
以前はドキドキしながらも、
早く行きたい！行って色々聞きたい！
でも言うの怖いよぉ～！！！😱😰
て感じだったのに。。。
一体 いつからなんだろう。
ブログ始めた３年前は、まだアレルギーって不便で、不憫で、私もハァ😞💨って、辛い気持ちになることが多かった。
そこにコロナが来て。
外食が完全に不可になり、
飲食店の配達も、ほとんど表示なしで頼めないし、休校で毎日の食事にどん詰まり。
初期の頃は食品を手にとって裏返すという行為が 白い目で見られるような気がしたし。
あの頃は、
食物アレルギーが面倒で仕方なかったですね。。。
毎日の食事に病んでたといっても過言でないかも。
こんなこと書いて、エミには本当に申し訳無いけどね
。
料理嫌いの私のせいです。
気持ちが落ち着いたのは、
コロナパニックが落ち着いて来た頃
なのかなぁ？
外食は引き続きあんまりしないけど、
たまにはするし、したら満たされてる。
エミが毎回 同じようなモノでも。
お総菜は、、、やっぱりあんまり買えない。(笑)
疲れまくって料理しない日は、
エミにはお寿司を買います。
それと、決まったサラダやお総菜。
食べれる唐揚げがたまにある。
それぐらいですね。
ポテサラ論争あったじゃない？
「ポテサラぐらい家で作れや」な昭和オヤジのん。
あの時は
「アンタらは そりゃ買えて良いわなぁ (ｰдｰ)」
ってひねくれてたです。
ハハハ。
今もポテサラ、エミが食べれたらなぁとは思うよ
。
でも、なんというか、
エミの成長と、私の食事準備の安定化が相まって、我が家の食物アレルギーの受容が進んだように思います。
昔は毎日が罪悪感でいっぱいだったのよ。
今は、、、こんな気持ちもほとんどないね。
ごく普通にパン屋さんのおいしそうな匂いをかぎ、「良い匂い～❣️」って思うし、ケーキ屋さんのケーキが食べたい！と思った時は(さすがにエミのいない時に)好きに買い、普通に冷蔵庫に入れちゃう。
その時は、エミにも良さげなおやつを買うこともあるけど、何も買わない時もあるよ。
エミは(おやつドカ食いとかも含めて)、
エミの食を楽しんでいるから。
ずっと以前は、一人で外食となったら、
クリーム系のモノやおやつを
もはや義務のように(！！！)注文して
食べたり飲んだり。
してたしてた～
！
今、罪悪感はほとんどないなぁ。
不思議なくらいです。
あとは、人を羨む気持ちが、ね。
無いとは言わないよ？
そりゃあ、私にとって、アトピーがない人・克服した人が羨ましくて仕方ないのと同じで、
どんどん食べれるようになっていく人たちは、素直に、羨ましいです。
羨む気持ちは無いとは言わないけど、
でも、昔みたいな、
誰かがアレルギー解除になったことを知って、
ドヨヨヨ～～～～ン
となる気持ちは、
(↑これ、分かってくれる人いるよね？ね？😂)
もう、ない。
ほんとに、ない。
もう、進まないもんは、しゃーないやろ！
うちは、ゆっくりやるしかない！！！
って思えるようになってる。
エミが５歳の頃だったかな？病院で、
看護師さんの優しい声かけに号泣したことがある。
やっぱり他の子がどんどん解除に向かう中、
エミだけ悪化傾向だったからだと思います。
とにかく孤独でした。
それが今ではね。。。
無感の境地
。。。
アレ母１２年を舐めたらあかんでぇ～～
乳の経口免疫が超絶地味ながらも
進んでいることも、１つの落ち着き要因かもしれないですね。
経口免疫を始めた、初めの一年は全然思うようにいかなくて。
最初の入院前から医師と戦いましたね～
１勝１敗！(自社判定。)
懐かしい！
あの頃は負荷試験のことで頭がいっぱいだったな。
(今はＭ先生や今後のドＭ道のことで脳内出血しそうです。)
乳でも卵でも口内炎が出まくるのに
医者はそんなの関係ねぇ！って言うし。
乳は乳で0.05 mL でも腹痛出たりの時期が続いて。
悩んだなぁ。。。。。
もう止めようかと思ったり、
「止め時」を常に考えたりしてましたね。
それが今は 0.8 mL を安定的に飲んでるんですよ。
スゴいよね？スゴくないですか？
確かに反応ギリ出る量としては非常に微量だとは思うけど、0.05からすれば 10倍以上 飲めてるわけ。
開始の0.15を基準とすると６倍弱だけどね💧。
良い方に取ることにして
２年で１桁 上がったってことは、
もう２年で１桁上げられるんじゃね？
だってアレルギーはlogで考えるんでしょ？😏
そしたら１４歳で８mL？！？！
ほぼ１０mL やん。(ここは勝手に上げる。)
そしたらもう２年で１桁上がって
１６歳で１００mL ？？？！！！
オイ！論文読めよ
って言われそうだけど、、、
摂らぬミルクの皮算用？(皮じゃないな)
しています😄。
するのは自由だからね。
しかーし、ふと気づいたのです。
先日 アレルギーッ子のママさんとおしゃべりした時にね。
食物アレルギーって、
苦労して飲める(食べれる)ようになっても
しばらく全く食べない期間が続くと
振り出しに戻ったりするってよく言われるじゃないですか。
経験上、エミは卵はゼロにはならんと思うんだけど、乳はどうなんだろ。
今１２歳。
皮算用により
１８歳で２００mL とか超えて
晴れて卒乳(←！)したとするやん。
そんなにうまく行くかよ
ってのはいったん置いといてさ。
20mLとかでも同じ話よ。
そこから、もし、
一人暮らしが始まったとしたら。
面倒くさがり、嫌なことに向かいにくい性質のエミさんは、
「自ら時々 乳を摂取する」ことが、できるのかな？？？
今の彼女を見ていると、
進んで牛乳をコップ一杯(or20mL)飲む日々
を送るとは思われへんわけよ。
そうして時が流れ。。。。。。
ゼロ？？？
エ。。。。( ﾟｪﾟ)( ﾟｪﾟ)( ﾟｪﾟ)( ﾟДﾟ)
ゼロになるんか？？？
😱😱😱😱？
あれほどの年月かけて飲めるようになってきた量を、一人暮らしの堕落した(←あくまで乳目線)生活のせいで、失ってしまうんか？？？
それなら、
私とずーーーっと暮らしたいなぁ
とか思っちゃった。。。
汚部屋生活には終止符を打ちたいけどネ。
でも解除に向かう中では、
ポッキーやなんかのおやつが食べれたりするようになるのだから、
むしろポッキー食べすぎで、部屋で
独り のたうち回ってるかもしれないよね。
それも怖いな。。。
やはり親元においておきたし・・・。
汚部屋は除く。
これ、皮算用すぎて笑われるから
この辺にしますけど。
この頃は、(治療によって)年齢とともに食べれるようになる方向にしか考えてなかったので、それが逆に進むこともありえるんかー！
っとふと気づいて愕然とした私でした。
皆さん、そんなの気づいてた？
ワタシだけがアホなんか？
そうは言っても乳に関しては
前進ある飲み！と思うので、
毎日頑張ります💪。
卵は本人のやる気がないので
もう８分の１止まりかなぁと😭。
病院の経口免疫の手順書のレベルだと、
いつか乳が卵に追い付く？追い越す？日が来るんじゃないかと。
そうなる前に、今さらだけど、
卵の経口免疫も途中から追加オーダーできんかな？
とか思ってしまう今日この頃です。
(最初はダブルで進めていくつもりでした。)
(卵が案外食べれたので、卵はふだんの食事に取り入れる形で治療し、乳は毎日のスパルタ式経口免疫療法でということになったのです。)
免疫療法も ドＭよねぇ。。。
エミの病院はけっこう厳格に進めるので、
乳だけで進めてきた厳格コースに
途中から突然、卵も追加！
ってのは受け入れてくれない気がしますね。
ま～一応、今度 聞いてみよ！
これは判断誤ったかな～～～～
っと一人思うことは結構あります。
卵も乳も、同時に病院の厳格療法でやってくれたら、２年後はもっと食べれてたりして。。。
とかね。。。😔
まぁ、卵ラーメン１玉以上食べれるようになってすご～く喜んでるし、私も嬉しかったし、ずいぶんラクになったし、
それ以上の卵は本人の気が向かないのだから、仕方ないと思う。
(卵ドーナツは食べます。)
乳だけで、本人は精一杯なのだと思う。
毎日卵も食え～！ってバトるのは私も嫌で。それって、(ここまで精神が成長してしまった場合は)、親の価値観の押し付けになる気がする。
乳は本人が何とかしたいと思ってるようです。
なぜ乳だけなんだろね。卵の方が治りやすいのにね😔。
何やら妄想含めて
長々書いてしまいましたが、
ちびっこの重めの食物アレルギーが発覚した
ママさんパパさんたち。
きっとドヨヨ～～～ンな気持ちが多い日々だと思うけど。。。
年々、今よりも絶対にラクになるから、
今を何とか乗りきって下さいね。
陰ながらエールを送ります！
いや、表でも！こんな私に
もし会いたかったら声かけて下さい～
。
そして、引き続き、
食品業界やスーパーには喝を入れ続けたいと！
思います！
私がラクになったのは
食品絡みの企業様たちの努力のおかげも
ものすご～～く あると思います。
ここ３年でも、
エミの食べられるものは何倍にも増えました。
本当に感謝
。
皆さんも一緒に、ぜひ声を上げて行きましょう！！！
私たちが言わなきゃ変わらない！！！
またまた最後熱くなっちゃったけど、
ご清聴、(エミはご成長)
ありがとうございました m(_ _)m。
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本当に美味しいです。
卵乳フリー！エミのオススメです！
これは卵入り、乳ナシ。
卵負荷用に食べてます。
１つ 約５g の全卵とのことです。
(５gを聞いた記事。変わってないと良いなぁ。
エミは最近も変わらず食べてます)
