拙いブログにお立ち寄り頂きまして
ありがとうございます
m(__)m
ファブリー病(ライソゾーム病)と
シェーグレン症候群と
橋本病(甲状腺機能低下症)の私です
５にゃんと暮らしていて
動物と植物が大好きです
宜しくお願いします
今日は点滴dayでした
大阪は26度予報でしたが
半袖の人やしっかりした上着を
着てる人様々でした
私は長袖のＴシャツで
薄手のカーディガンを持参！
点滴後は冷えてきたので
持ってって正解でした！
点滴は２回失敗
温めていたので痛くないかと
思いきや探られて痛い
看護師さんが「痛かったら
遠慮なく言って下さいね」
と、言って下さいましたが
まぁ言わない言えないですね
看護師さんの一言で
ドクターチェンジ！
お陰様で
３回目は無事に入りました
３回目で入って良かった～
今日も無事に入ったのでヨシです
この先ずっと点滴となると
ポートやシャントを
入れたくなりましたけどね
ファブリー患者誰でも
飲める経口薬の開発を
切に願います
＊遺伝子型によっては
経口薬があります
＊現在他の経口薬の治験も
行われています
ベッドは呼ばれる前から
「ベッド用意してますからね～」
と、声を掛けて頂けて
とっても嬉しかったです
午後からは神経内科と
循環器内科の診察👨⚕️
スムーズに終わり会計へ
思ってた時間より早く
終わりました～
地元に着いてお薬を
薬局で貰いそれでもまだ
午後のリハビリの時間まで
１時間以上！
お腹もグニュグニュしてるので
帰宅して横に…
腹痛は大丈夫でしたが
まぁ手足の痛いこと
点滴が効いてて本来の痛みが出てる？
そんな効果は要りません
夕方まで痛いながらウトウト
最終の時間までに行く元気が出たら
行って来たいと思います
はぁーしんど
もしかしたら？
ご訪問が遅れます
m(__)m
今日は2000年に他界した
父の誕生日です
父からの遺伝で
ファブリー病でもある私ですが
(シェーグレン症候群でもあり)
ファブリー病でも遅発型です
父が亡くなってから
更に時が経っての確定診断であった為
父の症状等は直接
聞くことは出来ませんでした
私は短大から実家を出て他県へ
そして早くに結婚して
そのまま実家には戻らず
大阪で暮らしていましたし
電話や帰省時に病気の話は
しない父でしたから…
遅発型の患者さんと
お会いする機会は滅多になく
ゆっくりお話する機会はありません
でも父が生きていたら
私への遺伝を心配したでしょうから
結果、他界後で良かったのかも？
父は治療さえない時でしたが
今は点滴治療が出来てますからね
治療が出来て有り難いです
ずっと痛いし
良くなることはありませんが
取り敢えず経口薬を
何とか早くお願い致します
今行われている治験薬が
早く承認されますように
ではにゃんこ
タワーの天辺大好きなれん
スヤスヤ～😴
暫くしたら起きてました
凝視
写真撮って起こしちゃった？
ごめんね～
繋がる空
穏やかな毎日でありますように～
頑張ってるわん🐕にゃん🐈
そしてあなたへ
元気玉をパワーを送ります
最後までご覧頂きまして
ありがとうございました
m(__)m