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昨日の点滴に関して
メッセージやリコメでの
ご心配や労いのお言葉や
ご共感頂き
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全く消えてませんし
点滴した箇所は腫れてるし
青痣になっています
あまり言うとクレーマーだと
思われるかもしれませんが
放置していても
今後私以外でも同じく
痛くて辛い思いをする患者が
出る可能性もありますので
伝えられることは伝えるべき
（小心者で全ては言えない）
何でもかんでもクレームに
しているわけではないので
ドクター曰く１週間位で
引くそうですが
夏場で無かったのは幸いです
だって猫使いに見せたら
「ウワッ」と目を背けられたので
予約更新です
ではお花
とある日のお散歩時の桜
雨でかなり散ってそう
えっちゃんまこちゃん
見てますか？
これは我が家のクラブアップル
クラブアップルも散ってます
授粉出来てないかも？
ではにゃんこ
階段にネズさんが２匹
リビングまで運ぼうとしたのに朝からほっこりしました
ふれすかんさんのＨＰ
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咲夜もちょっと腹痛
でも通院時でなくて
良かったです
帰宅するまで雨が降ってて
気持ちもどんより
今日はエコー検査と心電図
壁の厚みは昨年より増してない
昨年はドキッとしましたし
心肥大が１番心配なので
ホッとしました
が、しかーし
４月になりルート確保は
初めましてのドクターで
名札は見せないし
名乗りもしない
お、ま、け、にー
何回失敗したら気が済むの？
しかーも探って痛くて
耐え切れず思わず体が浮いて
声まで出ました
更にです
縛ったまんまだし
１度は失敗して針を換えましたが
２回はそのまま刺して
グリグリ探って超痛い
腫れてるしー
反対の腕に替えて貰って
針も小さな針に換えて頂くよう
お願いして５回目？
やっとこさ入りました
これってヒヤリハットでは？
小さな針では１回で入りホッ
と、一安心したのも束の間
なんとナント
失敗した腕を見たら
腕全体が
湿疹？蕁麻疹？みたいに
内出血してました
針を刺した所だけでなくて
腕全体です
まーじーでー？
来月で１２年目に突入する
点滴（酵素補充療法）
ですが１２年目にして
初めての経験です
今回のドクターは
「痺れてませんか？」とかも
聞きませんでしたよ
看護師さんに事情を説明したら
主治医が来て謝罪して下さり
伝えて下さるとの事でした
痛みに関してはこれまで
我慢してきましたが
もっと早くに針を換えて頂く事を
お願いしたら良かったかも？
（１度は主治医に相談してます）
患者としてはドクターや
看護師さんになるべく負担なくと
思って我慢して来ましたが
言うべきことは言わないと
伝わらないですね
以前の通院先の大学病院は
年に１〜２回はアンケートが
ありましたが
今の通院先の大学病院は
それもないような？
何処かに意見箱とかあるかも？
兎に角次からはご勘弁を
超疲れた点滴dayでした
予約更新です
河合結人さんまだありました
『祈り』
ではお花
昨日撮ったお花です
玄関ポーチの寄せ植え
金魚草が綺麗
赤いラナンキュラスが
次から次へと開花してます
２種類の金魚草
元気がでますね
ではにゃんこ
これはお膝にゃんこ？
いつもながら
ぶっとい足をお見せして
すみません
立つともう少し細く見えるのに
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午前中は晴れ予報だったので
お散歩に行こうかと思ったら
和室の住人にお買い物を
お願いされて
仕方なく自転車で🚴♀️
和室の住人から頼まれた品物は
買ってきたのに
自分が買いたいと思って物は
買い忘れてしまいました
ストックなので急がないですが
折角自転車で来たので
重たい荷物は
済ませたかったのに残念
ではモッコウバラ
黄色モッコウバラ
昨日の写真です
白色モッコウバラ
白色は良い香りがすると
教えて頂きましたが
匂うの忘れてました
クリスマスローズのお花を
カットして飾りました
このままドライフラワーに
こちら八重は供花に
スターチスは長持ち
月命日のお花を
ドライフラワーにして
残しています
予約更新です
河合結人さん
『千の風になって』
YouTubeでミスチル聴いたり
河合結人さん聴いたり
そしてアレクサで
AmazonMusicの
昔懐かしい曲を聴いたりと
アレクサがある生活が
有り難いです
猫使いに感謝です
ではにゃんこ
狙っております
ろぅたんお供えも同じご飯よ
登れなくなっちゃって
じゃんねん
明日は点滴day
そしてエコー検査等があります
遅れないようにしなくちゃ
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今朝は冷え込んで
ろぅたんの出入りが頻繁
気付かないふりしたら
お手々をトンと乗せて
起こします
もうちょっと寝たい時に
起こされたくないけど
可愛いから仕方ない
お買い物行きましたが
やはりヒンヤリしてました
そのせいか指先が痛くて痛くて
見たらレイノー現象が
指をギュッ中に入れてましたが
帰宅してもまだ痛いし
消えないし
お湯を出して温めて
ヒーター付けて温めて
やっとこさ普段の色に
最近は白から紫になって来て
更に気持ち悪いし痛いし
あーやだやだ
午後からは西陽で暑い位
クリスマスローズの
お花をついにカットしました
ご近所さんは風邪をひかれたとか
皆さんも気温差に
お気を付け下さいませ
河合結人さんの『テルーの唄』
河合結人さんソロを貼り付けた
つもりでしたが
デュオを２回貼り付けてました
これもかなぁ？
韓国版が多いので
どれがどれだかわかりません
国内での歌声もありました
予約更新です
ではクラブアップル🍏
沢山のお花が咲いています
アルプス乙女は数える程しか
咲いてません
上手く授粉出来ないかも？
今年は実りは期待出来なさそう
鉢を増やさないと決めたはずが
実はイチジクも一緒に
お迎えしてました
あっ、全てベランダです
ではにゃんこ
足元で寛ぐろぅたん
あちゅ過ぎにゃくて
ちょうど良いのでちゅ
動画２秒
持って来たと思ったら
直ぐに落としちゃいました
ろぅたんのお手々の前に
グレーネズさんが居ます
次は上手く撮りたいです
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今日はお散歩行こうか
迷ってるうちに雨☔
普段のお掃除をちょっとだけ
念入りにしました
さてさて連日貼り付けの
河合結人さんですが
後数曲しか
見付けられていません
もう少しだけお付き合い
下さいませ
『愛は花君は種子』
アニメおもいでぼろぼろの曲
都はるみさんが歌ってたんですね
原曲は井上あずみさん？
とっても良い曲なので是非
更に更に素敵です
いかがでしたか？
とっても素敵な歌声ですよね
予約更新です
では桜
先週の桜の写真です
ではにゃんこ
先週の写真？
ヒーター前で香箱座り
こわっ！
もう１回カメラ目線下さい
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今日のお天気は晴れたり曇ったり
でも午前中は爽やかなお天気で
お散歩に出掛けて
途中ろぅたんの血液検査の
結果を受け取り帰宅しました
１３歳という年齢を考慮して
甲状腺の検査もしましたが
数値的には甲状腺も腎臓も
今の所問題無かったので
安心しました
又々河合結人さん
『さよならの夏』
貼り付け出来てますように
途中出演者の反応が出るので
普通に聴いてみたいかな？
予約更新です
ではお花
写真のアップが追い付かず
先週のお写真です
ラナンキュラスが
沢山咲いてきました
左端の蕾はピンクかしら？
この色合い、縁取りが
大好きです
これも同じかしら？
金魚草
こちらも金魚草
ストック
ではにゃんこ
先週？先々週？の写真です
床暖房を消したので
肌寒い日に
ヒーターを付けました
健在でした
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昨日貼り付けた動画は
視聴出来たみたいで
観て下さったブロ友さん
ありがとうございます♡
共有出来て良かったです
河合結人さんの歌声には
魅了されますよね
『君をのせて』も素敵ですよ
上手く貼れてますように
坐骨神経痛か右側が痛いです
最近ストレッチを
サボっていたのが
いけなかったのかなぁ？
反省です
そして今日も又腹痛
勘弁して〜
昨日はあさひさん宅の
保護猫のりくちゃん
くうちゃんのお誕生日🎂
2015年4月22日産まれ
もう１１歳だなんて
あさひさんの
勤務先で保護されました
徐々に色が濃くなったのよね
あさひさんのブログを読んで
びっくりしましたけどね
まさかまさか色合いが
こないに変わるもんですかね
１歳のBirthday記事を
是非ご覧になって下さいね
びっくりですよね？
これからもレオたん、ハルたんと
一緒に元気で楽しい毎日を
過ごしてね
お誕生日おめでとう🎉
予約更新です
では多肉ちゃん
雨晒しの寄せ植え
薄化粧のお花が沢山
可愛く見えるような？
なんてね
ではにゃんこ
私のお膝というより
お腹で寛ぐろぅたん
ろぅたん
ん？って感じ？
再度呼んだら
振り返ってくれました
でも呼んだだけ
ろぅたんごめんにゃちゃい
動画５秒
久々リビングへ運んで来た
ろぅたんを撮れたと思ったのに
にゃんと手ぶら
ネズさん取りに行ったのではなく
おトイレに行ってきた模様
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今日は１日雨の大阪でした
頭痛はするわ
坐骨神経痛か足先だけでなく
アチコチ痛くて
のんびりな１日に
YouTube三昧
たまたま上がってきた動画
中学生の歌声に
に見惚れてました
河合結人（ゆうと）くん
歌手を目指してるみたいで
路上ライブをやったり
歌唱王？に出たりしてるみたい
癒される歌声でしたよ
沢山動画が出てるみたいですが
たぶん貼り付け出来てないかな？
ジブリの曲は鳥肌もの
是非検索して
聴いて見て下さいね
予約更新です
ではお花
スミレが咲いてました
ブルーベリーのお花
雨の後のクラブアップルの
お花は縮れてる
裏側の新築物件に入居されたら
写真を撮るのも気を付けないと
盗撮してると思われかねない
ではにゃんこ
お布団の上のろぅたん
珍しくカメラに向いた？
欠伸を狙うも
残念ながら撮れず
欠伸しまちたけど何か？
もう一回しないかなぁ？
残念
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改めて自己紹介を
私は希少疾患である
ファブリー病（ライソゾーム病）
自己免疫疾患である
シェーグレン症候群（病）
そして橋本病です
今はファブリー病は
酵素補充療法という点滴治療を
シェーグレン症候群（病）は
対処療法
橋本病は経過観察をしています
ブログを始めたきっかけは
希少疾患であるファブリー病の
啓発ブログ、啓蒙ブログとして
始めました
保護猫れんちゃんが１７歳
らむちゃんが９歳
保護猫るぅちゃんが２０歳
りんちゃんが２１歳半で
それぞれ他界してから
今はろぅたんだけになってしまい
とっても寂しいです
お花と多肉植物も大好き♡
皆さん仲良くして下さると
嬉しいです
今日も短縮バージョンで
お散歩へ行って
昨日買い忘れたセロリを
購入して帰宅しました
セロリはキーマカレー用
今日も亀さんやカルガモさんと
会えて楽しいお散歩でした
ではカルガモさん
昨日のカルガモさん
泳いで行っちゃって
見切れちゃいました
昨日のシラサギさん
今日は会えませんでしたが
良く見ると亀さんの
甲羅の上に居るような
ちょっとビックリはしたものの
同じ個体かはわかりませんが
元気な姿が見れると嬉しいです
亀さんの甲羅干し
泳ぐ亀さんの動画も撮りましたが
長いので割愛
暖かくて心地好いお散歩日和に
鳥さん達にも会えたのは
ラッキーでした
予約更新です
ではお花
ではにゃんこ
久し振りに爪研ぎバスに
入るろぅたん
撮らにゃいで
前に回ってw
ごめんにゃちゃい
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