２度目の入院は中１の夏から１年半弱です

シリーズ化の前回のブログはこちら

『軟骨無形成症って何？⑤』小学校時代の続きですシリーズ化の始まりはこちら『軟骨無形成症って何？ ①』3人兄弟妹の末っ子の娘は、「軟骨無形成症」という治療法のない難病です。(今では、時々…

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この時は大腿骨(太もも)を８㎝延長しました

手術の度に

いろいろなコトへの

感謝の気持ちが湧いてきます

担当医の先生や病院の方々はもちろん
身体の不思議や生かされていることに

そんな感動を忘れかけた頃に

いろんなコトが起きてきます

だって... 人間だもの😅

今回の入院の時には

前回の転院先の療育センターが

なくなっていました

状態が落ち着いても

次の受け入れ先の病院の空き待ちもあり

こども病院での入院が長くなりました

ここは基本重篤患者さんの受け入れ場所なので

院内学級やリハビリに重きは置かれていません

院内学級も毎日ではなく週に数日なので

基本自分で勉強のスタイルです

娘は、あまり自分から進んで

勉強をするタイプではないようで…笑

子供も行動は制限され

テレビかマンガで時間をつぶし

狭い空間で移動も出来ない❗

となると、ストレスもたまり

精神状態も不安定になってきます

しかも、親は仕事でなかなか来てくれない💦

外泊もなかなか出来ない❗️

何が起きたかというと…

自傷行為です💧

自分の爪で自分の手や腕を無数に傷つける
しかも、出血して跡になるほど

それを看護士さんが見つけて下さって

院内カウンセラーの方がついて下さいました

毎日時間を見つけて病室に来て下さったり

時間のある時は車椅子を押して

外に連れて行って下さったり

病室も変わりました

本当に救われました

子供にとって変化のない生活は

ストレスいっぱいです

でも、何が一番ショックやったかと言うと…

外泊で家に帰っているのに

娘は私に何も言わなかったんです

もっとショックだったのは

それに私が気づかなかったことです

親失格…とこの時は自分を責めました

本当に情けなかったです

私は家と仕事と病院の生活に慣れてきて

娘のことを見ていなかったのでした

中学生になったということもあり

自分である程度出来るからと

本人に任せっきりにしていました

私の都合ばかりを

押しつけていたのだと思います

娘の状態を最初に教えてくれた看護士さんが

「お母さん、もう帰るんですか？」

と言葉をかけてくれた時

「私、いっぱいやらないといけないことがあるのに…」と気まずい思いをしながら帰宅したことを

大反省しました

その時はまだ

自傷行為のことは聞いていなかったので

看護士さんは

「お母さん、早く気がついてあげて❗️」

の想いがいっぱいやったと思います

入院は前に経験済みで
要領がわかっているから大丈夫
なんて気がゆるんで甘く考えていたんです💦

こんな出来事が落ち着いた頃

家から少し近くの市民病院の整形外科病棟に

転院になりました

院内学級も学校と同じように毎日あります

授業の時間割りも午前午後みっちりと🎵

プラス、リハビリの時間もしっかりあり

娘の毎日が忙しくなりました😊

小児病棟に転院しなかったのは

「もう、子供の中はイヤや〜！」

との娘の訴えからです…笑

14才は子供ではなかったのね〜😅

人見知りの娘には

転院前の環境はかなりしんどかったようです

転院後はマイペースで

しばらく楽しい入院生活を送っていました♪

入院ブログを書き始めて

私自身

自分をずっと責めていたことに気がつきました

この思いを手放していく機会なのかもしれません

とっても長くなりましたが

最後まで読んで下さってありがとうございました✨

まだ続きます…😄

軟骨無形成症って何？⑥